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时间:2025-12-19 01:57:08 来源:网络整理 编辑:综合
55岁的张戟身患腓骨肌萎缩症,四肢肌肉萎缩,行动不便,然而在过去的6年里,他却坐着轮椅,在家人的陪护下,游历了全国450处红色场馆和革命纪念地,总行程8万余公里。 尽管忍受病痛,但张戟读万卷书、
55岁的年行张戟身患腓骨肌萎缩症,四肢肌肉萎缩,程万行动不便,着轮苏州市某某自动化科技客服中心然而在过去的年行6年里,他却坐着轮椅,程万在家人的着轮陪护下,游历了全国450处红色场馆和革命纪念地,年行总行程8万余公里。程万
尽管忍受病痛,着轮但张戟读万卷书、年行行万里路,程万过着他的着轮“自由”人生。
“不能因为困难多就害怕,年行就停止探索和前进”
张戟对历史很感兴趣,程万每次看到红色场馆就想进去一探究竟,着轮苏州市某某自动化科技客服中心后来萌生了游历全国红色场馆的想法。2017年开始,他踏上了中国红色场馆之旅。

去红色场馆,对张戟这个“轮椅族”而言并不容易。纪念馆、博物馆还好,通常都有无障碍通道,但对于那些“山高路远坑深”的遗址或故居,难度就大得多。
因为常常遇到陡坡或楼梯,轮椅搬上搬下成了家常便饭。张戟的妻子张欣雨个子不高,却在一次次搬运中练出了大力气。

路上的艰难并没有阻碍张戟和妻子,张戟说,“不能因为困难多就害怕,就停止探索和前进。有很多美好的事情,不管你的境遇怎么样,要去享受它”。
就这样,一路“走”,一路汲取着能量。6年里,张戟先后参观了分布在全国29个省区市的450处红色场馆,途经六百多个县城,行程8.2万公里,拍下了4万多张照片。张戟从中精心挑选了近500张照片,自费出版了一本题为“前进”的红色旅游图录。

除了路途上的艰辛,对张戟来说,拍照片也不容易。因肌肉无力,举相机时有时还需用鼻子点着,下巴顶着,用还有点力的右手中指按下快门。
被问到为什么不用轻便一点的手机拍或直接让妻子来帮忙拍摄,张戟说,他喜欢取景器里看到的视角,摄影也是一种表达方式。

“虽然身体有病魔,但心里要有阳光”
这6年的旅程,对张戟来说困难重重,但与他成长中经历的磨难相比不值一提。
1969年,张戟出生在一个有遗传病的家族里,妈妈、舅舅、小姨等都是病患。6岁时,张戟患上了罕见病腓骨肌萎缩症,直观的表现就是四肢肌肉萎缩,双手握力几乎为零。
张戟7岁第一次发病,14岁做了三关节固定术。直到现在,还有钢钉钉在脚踝处以防骨骼畸形。在张戟幼时的记忆里,不愉快占了大多数时间。

14岁那年,因为要动手术,张戟在家里休学了一年。父亲从外面带回来的书籍刊物,成了照亮他童年的一束光。
张戟:爸爸会给我看一些残障人士的传记,比如海伦·凯勒,后面我就自己去寻找这种案例。在这一年里思想成熟很多,看书是一种解脱,也越来越有自信了。
就这样,张戟在阅读中逐渐形成了他对自我和社会的认知。
张戟说,虽然家里几位成员都是罕见病患者,但都在各自行业取得了或多或少的成就。张戟的母亲生前是一位高中教师,曾三次获得上海市劳动模范称号。记忆里母亲勤恳工作的点滴,潜移默化地影响着张戟为人处世的方式和面对人生的态度。他时常自我诫勉:“身体有病魔,心里更要有阳光”。

十年寒窗苦读,张戟考取了华东师范大学经济专业。他精通英语,通晓法语和德语,还自学通过了企业法律顾问执业资格考试。
即便坐着轮椅,还因并发症饱受糖尿病、肾结石等疾病的困扰,张戟还是决定在48岁那年踏上红色之旅,书中和路上汲取的能量让他始终保持着一种向上和感恩之心。
张戟:我们家里三个残障人士,你想他们怎么帮你,还是要靠自己想办法,比我们困难的人多了,太阳总会照样升起,你心中要有这样一个信念。
“人生就是积极地生活,读万卷书、行万里路”
在2017年和2018年的世界渐冻人日,张戟捐出了自己的摄影和收藏品,义拍的收入用于关爱渐冻人的公益活动。
张戟既爱摄影也爱读书,收藏了众多书籍。这几年,他将自己的藏书和作品捐赠到社区、街道。今年他再次向徐家汇街道图书馆捐赠了1500册各类书籍。张戟说,自己曾经在书籍中收获自信、收获能量,如今也想将这种精神力量继续传递出去。

张戟说:“人有时候就是积极地活着,只有从一个低谷中爬起来了,克服了困难,才会觉得开心。人生苦短,尽量把纬度拉长,增添自己的厚度,读万卷书,行万里路。”
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